Copilul dumneavoastra a fost diagnosticat cu o boala a metabolizarii grasimilor? Afla totul despre dieta pentru copii cu boli de metabolizare a grasimilor.
Cuprins:
Daca copilul dumneavoastra a fost diagnosticat cu o boala a metabolizarii grasimilor, adica felul in care grasimile sunt folosite de organism pentru a produce energie, este putin probabil sa fi auzit de acest tip de boala inainte, iar ingrijorarea dumneavoastra este perfect indreptatita. Probabil aveti multe intrebari, si, pentru a intelege raspunsurile, e necesara explicarea unor termeni medicali.
Pentru unii dintre voi, diagnosticarea copilului dumneavoastra cu o boala genetica metabolica este un lucru greu de acceptat, mai ales tinand cont de faptul ca, in aparenta, copilul dumneavoastra pare sanatos si nu prezinta niciun simpton. Aceasta brosura ar trebui sa va ajute sa intelegeti atat diagnosticul, cat si terapia. Va vom arata felul in care terapia poate fi integrata in viata dumneavoastra de familie, ca ulterior sa aveti informatiile ce va vor ajuta sa traiti impreuna cu aceasta conditie medicala.
Totusi, acest articol va poate da doar o privire de ansamblu. Fiecare copil este diferit, asadar, fiecare copil trebuie tratat individual. Primul dumneavoastra contact ar trebui sa fie o echipa formata din specialisti din diverse grupuri profesionale. Impreuna cu medicul specialist in boli metabolice si un dietetician sau nutritionist, este nevoie de un psiholog care sa ajute pacientul si pe parintii acestuia. Mai departe, un asistent social ar putea sa va ajute cu alte probleme, cum ar fi cereri financiare si altele.
Echipa de specialisti din centrul dumneavoastra de boli metabolice va cunoaste copilul mai bine si va va putea oferi raspunsuri personale si expertizate.
Din moment ce severitatea bolilor de oxidare a acizilor grasi poate varia considerabil, este dificil sa oferim o informatie generala cu privire la acest lucru.
Echipa dumneavoastra de tratament va cunoaste copilul cel mai bine si poate face recomandari individuale bazate pe severitatea bolii. Este important sa stabiliti cand veti contacta echipa de specialisti intr-un stadiu incipient, pentru a sti sigur pe cine, cand si unde sa contactati in orice situatie. Pacientii cu o forma mai putin severa a unei boli de oxidare a acizilor grasi pot incerca terapia de urgenta acasa, de exemplu in cazul starilor febrile cauzate de infectii, in timp ce copiii cu cazuri foarte grave ale bolii au nevoie de ?
Daca simtiti ca nu mai puteti gestiona aceasta situatie acasa, trebuie sa veniti intotdeauna la clinica de tratament sau la spital.
In primele luni de viata, dieta unui copil se schimba constant. Acest lucru este valabil si in cazul copiilor cu dereglari de oxidare a acizilor grasi cu lant lung. Dieta se bazeaza pe principiile dietei pentru copii ce nu sufera de boli metabolice, fiind adaptata la aceasta conditie.
In primele lungi, sugarul bea laptele matern sau alimente cu MCT pentru bebelusi. Aceste doua alimente pot fi combinate pentru a asigura o crestere optima si pentru a reduce complicatiile pe termen lung.
Intre 4 si 6 luni, mesele din lapte sunt inlocuite treptat de alte alimente. Primele alimente diferite vor fi legumele, cartofii si carnea slaba. Al doilea stadiu al intarcarii poate incepe de la 6 luni in sus si include laptele si cerealele. In timpul intarcarii, mancarea incepe sa fie din ce in ce mai solida si, la sfarsitul primului an de viata, copilul poate manca impreuna cu familia. Mesele copilului sunt apoi adaptate la mesele familiei in functie de severitatea nivelului de reducere al grasimilor. Mai jos sunt cateva exemple ale adaptarii dietei in primul an de viata.
Varsta | Alimente | Reducere moderata a grasimilor | Reducere stricta a grasimilor |
---|---|---|---|
0-6 luni | lapte matern sau formula pentru bebelusi (formula ptr prematur) | lapte matern; formula cu MCT pentru bebelusi | formula cu MCT pentru bebelusi |
5-6 luni | lapte matern sau formula pentru bebelusi (pre-formula); legume, cartofi, carne, terci de ovaz si ulei de rapita | lapte matern & formula cu MCT pentru bebelusi; terci de legume si cartofi cu carne slaba si ulei MCT | formula cu MCT pentru bebelusi; terci de legume si cartofi cu carne slaba si ulei MCT 100% |
6-7 luni | lapte matern sau formula (pre-formula); terci de legume, cartofi si carne si ulei de rapita; terci din lapte si cereale | lapte matern si formula cu MCT pentru bebelusi; terci de legume si cartofi cu carne slaba si ulei MCT; terci din cereale cu lapte cu continut scazut de grasime | formula cu MCT pentru bebelusi; terci de legume si cartofi cu carne slaba si ulei MCT 100%; terci de cereale cu lapte degresat sau alimente cu MCT pentru bebelusi |
7-8 luni | lapte matern sau formula pentru bebelusi (pre-formula); terci de legume, cartofi si carne, cu ulei de rapita; terci din cereale si lapte; terci din fructe si cereale | lapte matern si formula cu MCT pentru bebeusi; terci din legume si cartofi cu carne slaba si ulei MCT; terci din cereale si lapte degresat; terci din fructe si cereale | formula cu MCT pentru bebelusi; terci din legume si cartofi cu carne slaba si ulei MCT 100%; terci din cereale si lapte degresat sau alimente cu MCT pentru bebelusi; terci din fructe si cereale |
10 luni+ | mancarea solida pe care o consuma si familia va inlocui terciurile | paine cu margarina MCT sau fulgi cu lapte partial degresat; o gustare formata din fructe, legume iaurt, paine sau toast; masa calda si grasimi MCT; gustare formata din fructe, legume, iaurt, patiserie, paine sau toast | paine cu margarina MCT sau fulgi cu lapte degresat si grasimi MCT; gustare formata din fructe, legume, iaurt, paine sau toast si grasimi MCT; masa calda si grasimi MCT; gustare din fructe, legume, iaurt, biscuiti, paine sau toast si grasimi MCT. |
Preparare:
Preparare:
*lapte degresat / partial degresat in functie de severitatea restrictiei
Preparare:
Preparare:
Preparare:
Odata cu sfarsitul primului an de viata, dieta copilului incepe sa semene din ce in ce mai mult cu cea a familiei. Mesele au o consistenta mai solida, iar gama de alimente si feluri de mancare se largeste.
Piramida alimentara ilustreaza compozitia unei diete zilnice pentru un copil cu o dereglare metabolica a acizilor grasi cu lant lung. Cea mai mare parte seamana cu recomandarile ce li se dau copiilor cu metabolism sanatos pentru a avea o dieta cat mai sanatoasa si variata.
Este foarte important ca sucurile fara zahar precum si apa minerala, ceaiul de fructe sau putin suc de fructe amestecat cu apa minerala, sa se consume in cantitati cat mai mari.
Fructele si legumele au prioritate dupa aceste bauturi. Acestea nu contin grasimi si pot fi consumate in cantitati nelimitate. Se recomanda consumul a 5 portii de fructe si legume pe zi atat copiilor cu dereglari metabolice cat si oamenilor sanatosi.
Marimea unei portii corespunde pumnului consumatorului, sau cantitatii pe care acesta o poate tine in causul palmelor.
Urmatorul nivel al piramidei alimentare contine produse din cereale si cartofi. Acestea ar trebui sa fie gatite cu un continut redus de grasime.
Laptele degresat sau partial degresat si produsele lactate imbogatesc dieta zilnice si sunt completate de cantitati mai mici de carne slaba sau varietati de carnati cu continut redus de grasime.
Uleiurile si cremele cu grasimi trebuiesc inlocuite cu grasimi MCT si imbogatite cu acizi grasi esentiali in timpul terapiei. Dulciurile si gustarile alcatuiesc varful piramidei.
Mancarea administrata de bona; mancarea la infirmerie/scoala etc.
Parintii sau echipa metabolica trebuie sa le explice ingrijitorilor, educatorilor si profesorilor despre dereglarea metabolica de care sufera copilul. Se pot discuta urmatoarele subiecte:
Dupa diagnosticare, cel mai probabil va veti simti, la inceput, coplesiti de toata informatia pe care ati primit-o. Multe cuvinte pe care nu le stiati pana acum au fost folosite pentru a descrie situatia copilui dumneavoastra.
Probabil nici macar nu ati mai auzit inainte de dereglari ale oxidarii acizilor grasi, si va intrebati ce inseamna acest lucru pentru dumneavoastra si copil: este dereglarea periculoasa (sau pune in pericol viata)? La ce ar trebui sa ma astept? Exista un control alimentar sau chiar un leac? De ce copilul meu, dintre toti oamenii, a trebuit sa aiba aceasta dereglare metabolica?
In curand veti invata despre managementul alimentar si situatiile la care acesta poate sa duca, dar cu siguranta v-ati intrebat daca ati putea sa gestionati situatia folosindu-va de informatia pe care o detineti in mod prezent, cu resursele ce va sunt disponibile.
Unii parinti considera ca ar avea nevoie de metode speciale de parenting pentru a putea avea grija de un copil ce sufera de o dereglare metabolica, insa nu este adevarat. In afara de cunoasterea ceva mai profunda a mancarurilor si nutrientilor, exista doar cateva reguli in plus pentru cresterea unui astfel de copil.
Cu sprijinul echipei dumneavoastra metabolice, cunostintele alimentare pot fi obtinute usor si repede. Regulile sunt simple si nu atat de diferite de cele pe care parintii ar trebui sa le urmeze atunci cand cresc un copil.
Inainte ca aceste lucruri sa fie explicate individual, cele mai importante caracteristici ale dereglarilor de metabolizare a acizilor grasi cu lant lung si gestionarea lor alimentara ar trebui repetate inca o data.
Primii 6 ani din viata unei persoane sunt extrem de importanti, insa si foarte variati si plini de evenimente. O persoana nu se va opri niciodata din invatat, insa in aceasta perioada copiii invata mai mult decat vor invata in tot restul vietii lor. In orice caz, un copil invata multe lucruri pe care le perfectioneaza mai tarziu prin practica.
Acestea includ, de exemplu, urmatoarele aptitudini:
Crescutul copiilor aduce intotdeauna dupa sine doua intrebari.
Prima este: Ce au voie sa manance copiii – cand, cat de des, cu cine sau singuri?
A doua este: Ce ar trebui copiii sa faca – cand, cat de des, cu cine sau singuri?
Asa cum parintii aleg ce jucarii sa ii dea copilului, tot ei decid ce alimente sa le dea si cand sa o faca. Desigur, copiii ar trebui sa aiba preferinte si sa isi exprime dorintele, dar pana la urma parintii au ultimul cuvant. Acest principiu se aplica gamei de alimente si orarului in care acestea vor fi servite. Este, deci, foarte important sa incepeti foarte devreme sa obisnuiti copilul cu un ritm fix.
Un metabolism functional al acizilor grasi cu lant lung ne scuteste de doua decizii importante:
In primul rand, nu trebuie sa ne gandim la mancarurile pe care vrem sa le alegem din gama obisnuita.
In al doilea rand, ne putem descurca fara mancare pentru perioada prelungite de timp, de exemplu daca suntem bolnavi si lipsiti de apetit, daca am uitat sa cumparam ceva sau daca nu vrem sa mancam ceva intentionat pentru ca dorim sa slabim.
De fapt, pentru a evita bolile, toti oamenii, deci si copiii, ar trebui sa manance intr-un mod echilibrat si potrivit varstei lor, sa nu manance prea mult sau prea putin; in cazul unei dereglari a oxidarii acizilor grasi cu lant lung, o persoana ar trebui sa cunoasca mai multe lucruri si sa ia in considerare in mod special doua lucruri ce depasesc cultura generala.
In primul rand, ar trebui sa fiti mai informat despre componentele alimentelor, sa luati deciziile in mod constient. Mai mult decat atat, multi doctori si specialisti in nutritie nu poseda aceste cunostinte de specialitate, si de aceea v-a fost recomandat un centru metabolic.
In al doilea rand, ar trebui sa invatati in detaliu despre felul in care functioneaza echilibrul de energie al corpului, despre rolul pe care diversi nutrienti il au si despre felul in care functioneaza corpul intre mese, in special ce rol au perioadele dintre mese si ce inseamna sa te infometezi.
Concluzie: Asemenea tuturor parintilor, parintii unui copil cu o dereglare a oxidarii acizilor grasi cu lant lung ar trebui sa fie informati asupra unei diete echilibrate, potrivite pentru varsta copilului, si asupra importantei meselor regulate, insa ceva mai detaliat.
Copiii cresc foarte repede in primii lor ani de viata. Acest lucru inseamna ca, multumita energiei si nutrientilor obtinuti din dieta, isi dezvolta masa musculara rapid. Nutritia copiilor trebuie, asadar, sa fie adaptata constant varstei si nivelului de activitate, astfel incat acestia sa se poata dezvolta corect. Din moment ce nou-nascutii pot ingera doar cantitati relativ mici de mancare si sa consume rapid energia data de acestea, ei devin infometati la fel de repede (lucru pe care il comunica prin planset). Nou-nascutii trebuiesc, astfel, hraniti frecvent: la inceput, o data la 3-4 ore, inclusiv in timpul noptii, insa perioadele de somn devin din ce in ce mai lungi.
Concluzie: Asemenea tuturor parintilor, parintii unui copil cu o dereglare a oxidarii acizilor grasi cu lant lung ar trebui sa fie informati corespunzator, insa mai aprofundat, legat de ritmul natural al copilului si importanta sa pentru crestere. Odata cu ritmul de hidratare al copilului, specificatiile intervalelor maxime dintre mese corespunzatoare varstei ar trebui, de asemenea, sa fie luate in considerare in cadrul dietei.
In cazul vomei sau diareei, nu numai ca pierdem energie, ci in cele mai multe cazuri ne pierdem apetitul, ceea ce inseamna ca viitorul aport de energie este, de asemenea, redus sau chiar suspendat complet pentru o perioada considerabila. In acest caz corpul consuma energia stocata (in particular grasimile), motiv pentru care persoanele bolnave pierd adesea in greutate. Din cauza greutatii lor scazute, copiii au rezerve mici (de energie stocata) si slabesc foarte repede atunci cand sunt bolnavi, ceea ce poate deveni periculos. Din acest motiv, chiar si copiii cu o boala de oxidare a acizilor grasi ar trebui sa mearga la doctor in cazul starilor de voma, diaree si pierdere acuta in greutate, iar uneori chiar ar trebui sa li se ofere o perfuzie.
Concluzie: Asemenea tuturor parintilor, parintii unui copil cu o boala de oxidare a acizilor grasi cu lant lung ar trebui sa fie informati corespunzator, dar mai aprofundat, despre importanta nutritiei in cazul bolii.
In primele 4-6 luni de viata, copiii fie sunt hraniti exclusiv prin alaptare, prin formula sau printr-o combinatie dintre acestea doua. Pentru copiii cu o boala de oxidare a acizilor grasi exista formule speciale care nu par diferite de cele obisnuite pentru bebelusi, insa care sunt foarte diferite compozitional. Unii copii pot, de asemenea, sa fie alaptati. Echipa dumneavoastra metabolica va sustine alegerea dumneavoastra si adaptarea acesteia la varsta copilului.
Concluzie: Asemenea tuturor parintilor, parintii unui copil cu o boala de oxidare a acizilor grasi cu lant lung ar trebui sa fie informati corespunzator, dar mai aprofundat, despre formulele pentru bebelusi.
Rezumat: Odata cu diagnosticul unei boli de oxidare a acizilor grasi cu lant lung, vi se ofera un volum mare de informatie si cu siguranta veti avea multe intrebari. Totusi, luati in calcul ca, cel putin in cazul nutritiei, aveti 4-6 luni pentru a invata cu calm totul despre mesele copilului dumneavoastra si despre felul in care ar trebui sa le preparati. Echipa dumneavoastra metabolica va va sustine sistematic si regulat in acest proces.